Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras?
Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del teléfono, explica el palo que supuso descubrir que su hija recién nacida padecía una enfermedad rara. La pequeña sufre una patología de origen mitocondrial, causada por dos mutaciones en un gen. "Una de ellas no estaba registrada por la comunidad científica y, respecto a la otra, ningún niño había sobrevivido más de cinco años", explica a Hipertextual. Su hija, Mencía, es a día de hoy la única superviviente que se conoce. Sus padres se prometieron aportar su granito de arena para que la ciencia avance un poco más rápido. "No podíamos estar de brazos cruzados", dice.
Tres meses después del estallido del caso Nadia, las asociaciones de enfermedades raras creen que el escándalo no les ha perjudicado demasiado

Así fue como nació la Fundación Mencía, una entidad que tiene como objetivo promover la investigación en enfermedades raras. "Contamos con un patronato y un comité científico con especialistas en Genética, Neuropediatría y Bioquímica. Son ellos los que deciden a qué iniciativa va el dinero y qué grupos llevan a cabo los proyectos científicos con las donaciones que recaudamos. Por nosotros no pasa absolutamente nada", explica Isabel Lavín a Hipertextual. "Mi mayor motivación es curar a mi hija y a apoyar a las personas con enfermedades raras", destaca por teléfono. Unos objetivos que se tambalearon con el estallido …