La Fundación Isabel Gemio convoca un fin de semana solidario para concienciar sobre las enfermedades raras.
Los afectados esperan que el caso Nadia no ponga fin a la solidaridad con estas patologías.

La historia de Nadia, la niña con tricotiodistrofia, despertó una ola de solidaridad sin precedentes. Durante los últimos cuatro años, su familia recaudó cerca de un millón de euros para financiar una supuesta operación genética a través del cerebro a la que se debía someter la niña en Houston. Sin embargo, las sospechas de Josu Mezo en su blog Mala Prensa y sendas investigaciones periodísticas realizadas por Hipertextual y el diario El País desmontaron el caso.

La oleada de solidaridad con Nadia pronto se convirtió en indignación al conocer la historia llena de falsedades e inverosimilitudes

Por desgracia, la tricotiodistrofia, la patología poco frecuente que padece Nadia, no cuenta con una cura en la actualidad. Ningún hospital de Houston ofrece el tratamiento que defendían Fernando Blanco y Marga Garau, los progenitores de la menor de edad, que están siendo actualmente investigados por un supuesto delito de estafa. La niña es, sin duda, la principal perjudicada de esta terrorífica historia. Pero el caso de Nadia también ha dejado otras víctimas.
Las familias de pacientes afectados por enfermedades raras siguen necesitando el apoyo de la sociedad. Sin embargo, el escándalo de la niña con tricotiodistrofia ha provocado, según publica El Periódico, un descenso en picado de las donaciones. A pesar de que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se desvinculó …