La historia de Nadia generó una ola de generosidad que pronto se convirtió en indignación al conocer la supuesta estafa.
Sus víctimas se sienten "dolidas y engañadas".

Tristes, indignados y dolidos. Así se sienten las familias de niños con enfermedades raras como la que padece Nadia, cuyos padres están siendo investigados por un supuesto delito de estafa. "Es increíble lo que ha pasado", explica por teléfono Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). "Ese señor [Fernando Blanco] no tiene ni idea de lo que es el dolor ni el miedo a perder a tu hijo", afirma.

Las enfermedades raras como la que padece Nadia son patologías poco frecuentes, a menudo incurables

Díaz del Cerro es mamá de Candela, una niña de cuatro años que padece el síndrome de microdeleción 2q37. Solo se han documentado un centenar de casos de esta patología congénita en todo el mundo, una cifra similar al número de personas diagnosticadas con la tricotiodistrofia que sufre Nadia. La presidenta de AERSCYL reconoce que llegó a compartir la historia en sus redes sociales, pero que no investigó mucho sobre el caso.
"Han jugado con la enfermedad de Nadia"
"Si hubiera leído lo de la operación genética a través del cerebro, me hubiera extrañado. Algún día las patologías congénitas tendrán cura, pero hoy es inviable. La terapia que describía Fernando Blanco, el padre de Nadia, es ciencia ficción", sostiene Díaz del Cerro. "Me siento muy indignada. Han jugado con la enfermedad de …